Die Schwangerschaft stand schon unter keinem guten Stern. Alle sagen, in den ersten 12 Wochen kann viel passieren – bei mir jedoch ging es mit Komplikationen in der 13. Woche los. Ich verbrachte einige Tage im Krankenhaus und durfte dann wieder nach Hause. Zu Beginn der 22. Woche wurde mir eine Cerclage gelegt, damit die Kleinen nicht zu früh kommen. Diese kleine OP war, im Nachhinein betrachtet, recht unspektakulär und verlief gut. Dadurch gewannen wir wertvolle und lebensrettende viereinhalb Wochen Zeit, bis ich ganz plötzlich Bauchschmerzen bekam. Mein Frauenarzt ließ mich wegen vorzeitiger Wehen sofort ins Krankenhaus bringen, dort bekam ich Wehenhemmer und eine Lungenreifespritze. Als sich nach zwei Tagen die Herztöne meiner Tochter verschlechterten, führten die Ärzte einen Kaiserschnitt mitten in der Nacht durch, um meine Zwillinge auf die Welt zu bringen.

Erst 12 Stunden später konnte ich sie sehen. Sie waren nach der Geburt sofort intensivmedizinisch betreut worden. Als ich sie das erste Mal besuchen durfte, lagen sie in einem wärmenden Inkubator. Ihre Haut kam mir so dünn, fast durchscheinend vor. Ich legte meine Hand auf sie, um zu zeigen, dass ich bei ihnen war. Diesen Moment werde ich nie vergessen.

Die nächsten Wochen verbrachte ich jeden Tag auf der Neonatologie am Universitätsklinikum Leipzig. Ich fuhr vormittags in die Klinik, blieb bei meinen Kindern und kehrte erst abends zurück in meine Wohnung. Ich pumpte Milch ab, absolvierte Arzttermine und ließ meine Kinder an medizinischen Studien teilnehmen. Im Rückblick merke ich, wie ich damals vollends mein Zeitgefühl verloren hatte. Für jeden Tag, der ohne aufwühlende Nachricht verging, war ich dankbar. Bis es bei meiner Tochter plötzlich zu Komplikationen kam. Ich fuhr nach dem nächtlichen Anruf sofort mit meiner Mutter ins Krankenhaus, um bei Luna zu sein, auch wenn ich nicht viel machen konnte. Ich fühlte mich wie in einem Film, lief den Gang der Station auf und ab und musste schicksalsergeben auf die Nachricht der Ärzte warten. Nach 16 langen Stunden hatten wir den Kampf Anfang Juni verloren.

Auf der Station gibt es den Raum der Stille. Dort können sich Eltern von ihren verstorbenen Kindern verabschieden. Obwohl verabschieden für mich nicht das richtige Wort ist. Ich blieb 48 Stunden dort. Für mich war es eher ein Hergeben.

Ab diesem Zeitpunkt blieb ich auch nachts bei Vico. Ich wollte einfach bei ihm sein. Mittlerweile sind wir zu Hause. Er macht mir viel Freude, entwickelt sich gut und wir genießen unsere Zeit miteinander, immer mit Luna in Gedanken. Ich habe in meinem Wohnzimmer eine Erinnerungsecke eingerichtet und besuche häufig ihr Grab. Ich bin dankbar, dass ich meine Eltern habe, die mich, da ich alleinerziehend bin, viel unterstützen und immer ein offenes Ohr für mich haben. An manchen Tagen bin ich voller Freude und Elan, an anderen Tagen fühle ich mich einsam und leer.

Die Monate auf der Neonatologie – so schwer sie waren – habe ich trotz allem auch als schöne Zeit in Erinnerung. Ich bekam die Entwicklung der Kleinen mit, war beim Füttern und Baden dabei und machte beim so wichtigen Känguruhen mit. Dabei lagen Vico und Luna nur mit einer Windel bekleidet auf meinem freien Oberkörper. Wir konnten unseren Herzschlag spüren, uns riechen und uns Wärme spenden. Ich legte die Angst ab, meine Kinder beim Anfassen zu verletzen. Ich lernte auch Eltern in der gleichen Situation kennen. Eine Mutter von der Station wurde zu einer Freundin. Die Fürsorge und Unterstützung der Ärzte, Krankenschwestern und -pfleger sowie dem psychologischen Team und der Elternberatung war immens. An viele Dinge, wie zum Beispiel Anträge oder finanzielle Unterstützung, denkt man in solchen Situationen nicht, aber das Leben verlangt, dass es weitergeht und genau deshalb ist es auch so wichtig, dass man in dieser Lage dabei Unterstützung erhält. Auch die kleinen Aufmerksamkeiten von den Vereinen, wie zum Beispiel den Minilöwen, wie in Form von gestrickten Söckchen oder Karten, haben mir in der Zeit unglaublich gutgetan. Aber auch den Sternefotografen möchte ich noch positiv erwähnen, denn auch daran denkt man nicht, wenn man plötzlich in eine solche Situation gedrückt wird.

Manchmal bin ich traurig, dass ich keine normale Schwangerschaft erleben durfte. Ich habe keine Babybauchfotos und nur ein unvollendetes Schwangerschaftstagebuch. Grundlegend wünschte ich mir, werdende Mütter und Väter würden mehr darauf vorbereitet werden, dass es auch zu Komplikationen jeder Art oder einer Frühgeburt kommen kann.

Die Frage nach dem Warum wird mich den Rest meines Lebens begleiten und ich weiß, dass ich nie eine Antwort auf alles bekommen werde. Aber ich weiß, dass ich seit dieser Erfahrung die Welt mit anderen Augen sehe und auch zufriedener mit den kleinen Dingen im Leben bin. Es zählt nur das Jetzt und jeder Tag mit meinem kleinen Mann, der das Wertvollste ist, was ich habe.

Nach ihrer Geburt haben wir uns wie betäubt gefühlt … Unser Baby sollte noch lange bequem im Mamas Bauch wohnen und nicht hart ums Leben kämpfen. Die Natur hat aber anders entschieden … Nach dem ersten Schock war für uns aber klar, dass wir sie als Eltern bei diesem Kampf unterstützen und bei ihr sein müssen. Das hat sich gelohnt. Klara hat sich sehr gut entwickelt. Nach einer Woche wurde sie erfolgreich extubiert und bekam eine CPAP-Maske, die sie fast zwei Monate begleitete. Ich habe die Kleine jeden Tag besucht, mit ihr gekuschelt, zu ihr gesprochen, sie gewickelt, gefüttert, gebadet und auch gestillt. Die Wochenenden haben immer dem Papa gehört, er war in dieser Zeit fürs Kuscheln zuständig und hat das richtig genossen. Wir haben auf der Station der Neonatologie erste Erfahrungen als Eltern gesammelt. Wir haben diese schwierige Zeit auf eigene Art und Weise genossen, weil das die einzige Sache war, die wir für Klara damals machen konnten.

Als der letzte Schritt vorbei war, nämlich der Abschied von der Magensonde, wurde uns mitgeteilt, dass Klara nach Hause durfte. Nach drei Monaten, nach 94 Tagen, nach allen Sorgen und Tränen, aber auch Freude wegen ihrer Fortschritte durfte unsere kleine Maus das Krankenhaus verlassen … Ein pures Glück für unsere kleine Familie. Die letzte Nacht habe ich im Krankenhaus zusammen mit Klara verbracht und der Papa hat uns am nächsten Tag abgeholt und nach Hause gebracht. Endlich konnte unser Töchterchen in ihrem eigenen Bettchen schlafen und die ganze Zeit bei Mama und Papa sein. Und so ist es bis heute. Klara ist jetzt 18 Monate alt, ihr korrigiertes Alter ist 15 Monate. Sie entwickelt sich prima und macht schöne Fortschritte. Sie wächst und hält uns jeden Tag auf Trab. Sie ist ein lebendiges und fröhliches Mädchen, das sehr selten schlechte Laune hat. Sie hat unser Leben komplett gemacht und gezeigt, dass man im Leben nie aufgeben darf.

Wir werden den Aufenthalt in der Uniklinik für immer im Gedächtnis behalten, dort hat das Leben unserer Tochter begonnen und Dank des tollen, kompetenten und engagierten Teams der Neonatologie wurde es auch gerettet. Wir sind sehr dankbar und vor allem sehr stolz auf unsere Minilöwin Klara.

Alles begann bei der Feindiagnostik im Zentrum für pränatale Medizin am Johannisplatz. Der Arzt stellte die Diagnose Plazentainsuffizienz, eine Ablösung des Mutterkuchens von der Gebärmutter. Ab diesem Tag war klar: Es werden keine einfachen Wochen.

Ab der 25. Schwangerschaftswoche hatten wir wöchentliche Kontrolltermine, begleitet von insgesamt drei stationären Aufenthalten. Doch schon davor war die Angst ein ständiger Begleiter. Neben den verschobenen Normwerten bei der Fruchtwasserpunktion bereitete uns vor allem die bevorstehende Frühgeburt große Sorgen.

Auf Empfehlung befreundeter Paare, die ebenfalls Frühgeborene bekommen hatten, entschieden wir uns für das Universitätsklinikum Leipzig (UKL). In der 30. Schwangerschaftswoche erfolgte die letzte stationäre Aufnahme vor Idas Geburt. Keine Woche später war sie da. Auch wenn der Weg bis dahin voller Hürden war und die Angst eine große Rolle spielte, überwog die Erleichterung: Ida hatte den Start ins Leben gut gemeistert. Die Geburt verlief wie nach Lehrbuch, alle Fragen und Sorgen konnten geklärt werden. Ida kam schreiend zur Welt, und uns schossen die Tränen in die Augen. Das anschließende Bonding löste den Stress der vergangenen Wochen fast vollständig auf.

Ida benötigte nur zwei Tage Atemunterstützung (CPAP) und legte einen perfekten Verlauf für ein Frühgeborenes in der 31. Woche hin. Vom ersten Tag an wurden wir intensiv in die Versorgung unseres winzigen Kindes einbezogen. Das Team ermöglichte uns, so oft wie möglich mit Ida zu kuscheln und langsam mit dem Stillen zu beginnen.

Alle Ärztinnen, Pflegerinnen und Beteiligten hielten uns stets über den aktuellen Stand und die bevorstehende Therapie auf dem Laufenden. Das Leben außerhalb des Krankenhauses war schwer, da wir keinen Moment mit Ida verpassen wollten. Dank der Unterstützung unserer Familie, der Sozialarbeiterin und der Psychologin der Station konnten wir wertvolle Zeit gewinnen, die wir mit Ida verbringen konnten.

Zum Schluss möchten wir uns herzlich bei allen Mitarbeitenden bedanken, die an Idas Versorgung beteiligt waren. Ohne ihre großartige Unterstützung wäre unsere kleine Ida heute nicht die, die sie ist.

Familie Grohmann ist im Sommer 2023 zu uns in die Klinik gekommen. Mama und Papa hatten bereits seit ihrer Hochzeit 2020 den Wunsch Kinder zu bekommen. Nach einer langen erfolglosen Reise und der bald gestellten Diagnose Endometriose konnte ihnen im Dezember 2022 durch eine Kinderwunschklinik dann aber doch ihr großer Wunsch erfüllt werden. Auch wenn es beim ersten Versuch nicht geklappt hatte und durch die Endometriose einige Eingriffe von Nöten waren, wurden sie dann mit gleich 3 bezaubernden Kindern gesegnet. Drei? Ja genau, nicht nur ihr seid erstmal geschockt, sondern die Eltern und ihre Familien waren es auch. Aber im Nachhinein erzählen sie, dass es das Beste war, was ihnen hätte passieren können.

Begonnen hat alles mit der ersten Befruchtung im Juni 2022. Leider war diese erfolglos. Im Dezember startete dann der 2.Versuch mit nur noch 2 verbliebenen Eizellen. Laut der Kinderwunschklinik würde es eigentlich nie vorkommen, dass Blastocysten sich nochmal teilen – doch wie es der Zufall so wollte, geschah es genau in diesem Moment. Bereits 2 Wochen nach der künstlichen Befruchtung war der Schwangerschaftstest positiv. Der Papa wunderte sich schon,wieso er so schnell und eindeutig die Schwangerschaft bestätigte. Beim ersten Ultraschall im neuen Jahr stellte sich dann heraus, dass bald 3 neue Familienmitglieder Teil eines bisher 2 Personen Haushaltes werden sollten. Die Mama konnte es erst gar nicht erkennen, dafür sah der Papa direkt die 3 kleinen Wunder. Natürlich war der Schock erst einmal groß und es dauerte seine Zeit alles zu realisieren und mit den bevorstehenden Aufgaben zurecht zu kommen. Die Familie wurde schnell eingeweiht und konnte somit größtmögliche Unterstützung bieten. Unter anderem bei der Suche nach einem neuen Eigenheim, welches relativ schnell gefunden war.

Ab der 13. SSW waren sie dann in Leipzig an unser Perinatalzentrum, auf Hinweis der Frauenärztin, angebunden. Seit der 19. Woche folgten dann 3-wöchentliche Routineuntersuchungen bei uns. In der 27. SSW begannen dann schon die ersten Wehen und für die Eltern ging es mitten in der Nacht nach Leipzig. Nach einem Wochenende in der Klinik, der Gabe von Wehenhemmern und erfolgreicher Lungenreife stand nun fest, dass die Mama in der Klinik bleibt. Heimatnah gab es kein entsprechendes Perinatalzentrum, welches die Kinder und ihre Mama im Notfall adäquat hätte versorgen können. Um die Sorgen etwas zu minimieren, wurden also die bevorstehenden 7 Wochen bei uns in der Uniklinik verbracht, bis dann in der 33+3 SSW der geplante Kaiserschnitt folgte. Alle 3 Kinder kamen für ihr Gestationsalter entsprechend auf die Welt. Den Eltern konnte ein direktes Bonding und somit der Beginn einer wundervollen Reise ermöglicht werden. In den folgenden Wochen entwickelten sich alle 3 wie gewünscht und konnten noch vor der 40. SSW nach Hause entlassen werden.

Im Nachhinein bedanken sich die Eltern sehr für die wochenlange liebevolle Unterstützung sowohl auf der gynäkologischen Station E2.2 als auch auf unseren neonatologischen Stationen C2.1 und E1.2. Besonders der Kontakt zu anderen Frühcheneltern, der vor Geburt stattgefundene Stationsrundgang und das kurz vor Entlassung geplante Rooming In, bei welchem die Eltern mit auf Station aufgenommen werden, haben die Reise deutlich vereinfacht und einen schönen Start ins Familienleben ermöglicht. Auch wenn sie es bis heute nicht ganz realisiert haben, dass es wirklich 3 sind…

Auf unseren neonatologischen Stationen kümmern wir uns nicht nur um Frühgeborene, sondern auch um Neugeborene mit verschiedenen besonderen Gesundheitszuständen, wie beispielsweise einer Hyperbilirubinämie (erhöhtes Bilirubin im Blut, ein Abbauprodukt von roten Blutkörperchen), Stoffwechselerkrankungen und anderen speziellen Erkrankungen.

David war eines der Neugeborenen, das bei uns betreut wurde. Er litt an einer Neugeboreneninfektion. Diese können auftreten, wenn Mütter kurz vor oder während der Geburt beispielsweise an einer Blasenentzündung oder einem grippalen Infekt leiden und die Infektion dann auf das Kind übertragen wird.

Bei David äußerte sich die Infektion durch eine schlechte Sauerstoffsättigung im Blut und fehlendes Interesse am Trinken. Die Entzündungswerte im Blut wurden überprüft, und innerhalb weniger Stunden konnte die Infektion diagnostiziert werden. Zu diesem Zeitpunkt war David noch auf der Wochenbettstation bei seiner Mutter. Er wurde auf die NEO-IMC verlegt, erhielt dort Atemhilfe und einen venösen Zugang. Über diesen Zugang wurde er mit Antibiotika behandelt und erhielt gleichzeitig verschiedene Nährstoffe, um die fehlende Nahrung zu ersetzen. Zusätzlich wurde ihm auch Muttermilch über eine Magensonde zugeführt. Davids Mutter wurde am nächsten Tag ebenfalls auf der Station aufgenommen und konnte ihn selbstständig versorgen. Am Abend wurde die Atemhilfe entfernt, und David begann allmählich wieder besser zu trinken.

Nach nur vier Tagen konnte David mit seiner Mutter entlassen werden. Er wurde mittlerweile voll gestillt, und seine Medikamente konnte die Mutter nun als Saft verabreichen, wodurch ein venöser Zugang nicht mehr erforderlich war. Obwohl es anfangs ein Schock für die Mutter war, betonte sie, wie dankbar sie dafür war, dass so schnell gehandelt wurde, und dass sie die gesamte Zeit bei David sein konnte.

Etwa eins von tausend Kindern entwickelt eine Neugeboreneninfektion und benötigt eine stationäre Behandlung. In den seltensten Fällen treten dabei schwerwiegende Komplikationen auf. 96% aller Kinder können innerhalb der ersten 7 Lebenstage wieder entlassen werden und die Zeit mit ihrer Familie genießen.

Ich bin Erwin, geboren als Minilöwe am 17.02.2024. Nach einer Traumschwangerschaft bekamen meine Eltern in der 31. SSW eine ganz schöne Hiobsbotschaft. Bei einer Routineuntersuchung wurde plötzlich festgestellt, dass ich fast kein Fruchtwasser mehr habe. Meine Blase und beide Nieren waren außerdem stark vergrößert. Also schickte man Mama und Papa in eine Klinik, um den Grund dafür abzuklären. Doch alle Hoffnung wurde zerschlagen, als man ihnen sagte, dass mich nur ein Eingriff im Mutterleib retten würde. Dieser war aufgrund der fortgeschrittenen Schwangerschaft und dem viel zu wenigen Fruchtwasser nicht mehr möglich. Die Klinik verwies uns also an die Uniklinik Leipzig – zum Glück!

Dort wurde meinen Eltern nach der Diagnose Urethralklappen mit Megaureter und Hydronephrose gesagt, dass es sich lohnt zu kämpfen und wir alles schaffen werden. Den Satz der behandelnden Nephrologin „Ich freue mich jetzt schon ihren Sohn kennenzulernen!“ werden meine Eltern wohl so schnell nicht vergessen. Mit der Vollendung der 36. SSW wurde meine Geburt dann eingeleitet und ich durfte am 17.02.2024 nach einer tollen und professionell begleiteten Geburt endlich meine Eltern kennenlernen! Aufgrund meiner Erkrankung musste ich meine ersten Lebenswochen auf der Intensivstation der Neonatologie verbringen. Am zweiten Lebenstag wurden meine Harnklappen geschlitzt, sodass die Ursache für all das Übel behoben war. Leider haben vor allem meine Nieren bereits enormen Schaden genommen und die Werte mussten sich erst einmal stabilisieren. Das Auf und Ab war nicht einfach für meine Eltern und mich – vor allem, weil sich vermutlich jeder die ersten gemeinsamen Wochen ganz anders wünscht.

Dennoch blicken meine Eltern auch dankbar auf diese schwere Zeit zurück. Das Team der Neo-ITS hat uns diese Zeit so angenehm wie nur möglich gemacht – wir durften zu jeder Zeit kuscheln, uns wurde es ermöglicht zu stillen, wir durften einige gemeinsame „erste Male“ erleben, wie zum Beispiel das erste Bad. Sowohl Ärzte, als auch das Pflegepersonal waren zu jederzeit hilfsbereit, freundlich, empathisch und einfach herzlich und liebevoll. Auch wenn mich meine Eltern nicht gerne auf Station gelassen haben, wussten sie doch, dass ich in guten Händen bin und werden den Schwestern dafür auf ewig dankbar sein. Man merkte, dass es nicht nur Beruf, sondern Berufung ist. Und trotz mancher Rückschläge, wurde immer weiter gekämpft, einander aufgebaut und die beste Lösung für mich gefunden, sodass ich nun mit meinen Eltern zuhause unser schönes Erzgebirge erkunden kann.

Und auch wenn ich wahrscheinlich eine Spenderniere brauchen werde, sehen wir positiv in die Zukunft. Familie, Liebe, Zusammenhalt, ein gutes und offenes Miteinander, Zuversicht und Hoffnung können so viel bewirken! Ich bin hier, obwohl man meinen Eltern erst sagte, sie gehen eventuell ohne mich nach Hause. Und ich bin ein absoluter Strahlemann, Meister im Schnuten ziehen und mache die Welt meiner Eltern so viel lebendiger und bunter.

Bleibt stark. Es lohnt sich zu kämpfen wie ein Minilöwe!

Euer kleiner Bergmann Erwin aus dem Erzgebirge!

Mein Name ist Jacqueline, ich bin 39 Jahre alt und wurde 2007 von einem auf den anderen Tag eine Frühchenmama. 

Die Schwangerschaft verlief ohne Probleme und ich freute mich riesig auf Freitag, den 13.04.2007- ein Vorsorgetermin, bei dem das erste Mal das Gewicht geschätzt wurde (1111gr) und das erste CTG geschrieben wurde. Alles war super für diese Schwangerschaftswoche (27+5) und der nächste Vorsorgetermin sollte 4 Wochen später stattfinden.  

In der Nacht bekam ich Blutungen und Bauchschmerzen, so dass meine Mutter einen RTW rief. Der Rettungsdienst fuhr mit mir erst einmal ins St. Elisabeth Krankenhaus, doch nach einer Untersuchung dort stand schnell fest, dass ich dort nicht bleiben könne; für eine Geburt in so einer SSW wäre das Elisabeth nicht ausgestattet. Ich kam an die Tokolyse (Anmerkung: Wehenhemmer) und wurde in die Unifrauenklinik, damals noch in der Rosenthalstraße, gefahren. Dort ging es ab in den Kreisssaal und die diensthabende Hebamme kümmerte sich um mich.  

Bis dahin hatte ich keine Ahnung, was auf mich zukommen würde, ich hatte noch nicht einmal einen Namen für ihn.  

Am 14.04.2007 08:42 habe ich spontan meinen „Schlumpi“ mit 36cm und 1083gr entbunden.  

Das Neoteam kümmerte sich um Schlumpi, während ich noch versorgt wurde. Er wurde dann auch schnell hoch auf die Station gebracht.  

Nach ca. 3 Stunden war es dann soweit. Das erste Kennenlernen von Mama und Sohn.  

Da lag er nun, mein kleiner Schlumpimann, in einem 2 „Mann“ Zimmer am Fensterplatz  in seinem „Haus“, ne ganze Menge Kabel und ständiges Piepen inklusive. 

Die Ärzte und Schwestern kamen sofort und berichteten mir, was sie wofür gemacht haben und versuchten mir auch den „Ist“ Stand zu erklären.  

Von dem Tag an war ich, wann immer es ging bei meinem Schlumpi. 

Von der Wöchnerinnenstation wurde ich 2 Tage später (Montag) entlassen.  An diesem Tag lernte ich auch eine Sozialarbeiterin und Case Managerin der Elternberatung kennen. Eine großartige Frau, deren Arbeit so enorm wichtig ist. Auch sie gab mir nie das Gefühl, allein zu sein. Ab da pendelte ich jeden Tag mit dem ÖPNV, mit einer Kühltasche, in der sich die abgepumpte Muttermilch befand in die Rosenthalstraße. Leider konnte ich Justin erst nach einiger Zeit kuscheln, da er erst einen künstlichen Darmausgang bekam und dann ins Herzzentrum verlegt wurde, da sich der Ductus nicht verschließen wollte. Als beide OPs überstanden waren, konnten wir dann auch endlich das Kuscheln genießen. Ich wurde von der Stomaschwester angelernt, wie die Versorgung funktionierte und ich war dabei, als Schlumpi das erste Mal gebadet wurde.  Anfang Juni 2007 stand dann ein großer Schritt an. Wir brauchten kein CPAP mehr und somit auch keine Kasperlemütze mehr- wir gehörten nun schon zu den „Großen“ und die Großen wurden in die Oststraße verlegt. Dort befand sich im gelben Flachbau die KIK 6 Nachsorge. 

Natürlich änderte sich mit unserem Umzug auch das Ärzte und Pflegepersonal- aber die Elternberatung blieb. Nicht nur für die anderen Eltern, sondern auch für mich eine große Stütze. 

Und so war von nun an, ein neuer Arzt der „Hauptdoktor“ für uns. Ich erinnere mich, dass ich ihn jeden Tag gefragt habe, wann wir endlich nach Hause dürfen.  

Und er erklärte mir jeden Tag geduldig, wenn wir das entsprechende Gewicht haben würden und die Temperatur gehalten werden kann. 

Und dann kam der Tag der Tage 😊  

Am 04.07.2007 übergab er uns unseren Entlassungsbrief. Wir sind als einer der letzten nach Hause gegangen, bevor der große Umzug der Kinderklinik in die Liebigstraße stattfand. 

Auch hier erinnere ich mich, dass es zwiegespaltene Gefühle waren. Einerseits durften wir endlich nach Hause, andererseits wusste ich, dass ich Schlumpi genau dort am 03.08.2007 wieder abgeben musste, da für diesen Tag die Rückverlegung des Stomas geplant war.  

Aber auch hier wurde ich niemals allein gelassen. Immer waren Ärzte/- Pflegeteam und die Elternbetreuung für mich erreichbar und greifbar.  

Die Rückverlegung hat dann auch funktioniert und 14 Tage später hieß es dann endgültig „Tschüß“ sagen. 

Im Nachhinein eine Erfahrung, die mich heute immer noch festhält.  

Es ist zwar 17 Jahre her, jedoch habe ich nie irgendwas von dieser Zeit vergessen, ich habe nur nicht alles haarklein in meinen Erfahrungsbericht geschrieben.  

Noch heute bin ich jedem einzelnen aus der damaligen Zeit unendlich dankbar, dass ich meinen Schlumpi mit nach Hause nehmen konnte, dass er sich super entwickelt hat und wir eine fantastische Nachsorge hatten; sei es in der Frühchensprechstunde, dann der Übergang ins SPZ. Es ist für mich immer noch sehr emotional, wenn ich in die Liebigstraße komme – aber es ist Dankbarkeit, die ich fühle. Unsere Elternberaterin ist heute noch für mich erreichbar und das ist nicht selbstverständlich.  

Nächstes Jahr heißt es dann wohl Abschied nehmen. 18 Jahre wurden wir dann betreut und es wird Zeit ein neues Kapitel aufzuschlagen. Der Übergang in das MZEB.  

Ich habe offen gestanden Angst davor. Angst, diese über die vielen Jahre vertrauten und liebgewonnenen Menschen dann nicht mehr zu haben. Ich habe Angst vor dieser Veränderung. Eine Reise in das Unbekannte. 

Dieses Team, welches wir um uns hatten – ich werde jedem einzelnen immer dankbar sein für das, was sie getan haben. Es ist nicht nur ein „Job“, den jeder einzelne dort tut, da gehört so viel mehr dazu und es ist nicht in Worte zu fassen, was ich fühle und empfinde. Die Uni war unser zweites Zuhause und wird es zumindest gedanklich immer sein.  

Ich bin Amália, geboren am 27.02.2021.
Ich war kein Frühchen, ich kam sogar 4 Tage nach meinem errechneten Termin zur Welt.
Dennoch bin ich ein Minilöwe…

Die Schwangerschaft war ein Traum, aber ich wollte mich einfach nicht mit dem Kopf nach unten drehen. Meine Geburt war für Mama daher nicht leicht, denn meine kleinen Zehen wollten zuerst raus.
Aber wir haben das super gemeistert und da war ich.
Erst schien alles in Ordnung zu sein, aber in meiner zweiten Nacht auf Station bemerkte die Schwester, die meiner Mama das Stillen zeigte, dass etwas nicht stimmte. Meine Sauerstoffsättigung fiel immer wieder ab und sie brachte mich zum Kinderarzt, der mich untersuchte…
Leider kam ich in dieser Nacht nicht zurück zu Mama…sie fand mich am nächsten Morgen auf der Neo ITS, versorgt mit Sauerstoff und ernährt durch eine Magensonde.

Noch wusste niemand was mit mir los war.
Als dann aber eine Psychologin beim Gespräch mit dem Arzt dabei war, wussten Mama und Papa, dass keine guten Nachrichten auf uns warteten.
Ich hatte Krampfanfälle und schließlich zeigte das MRT, dass ich einen Mediainfarkt rechts hatte, eine Thrombose im Kopf, einen Schlaganfall…ein Schock für Mama und Papa!

Viel Hoffnung wollte uns keiner machen…niemand sagte „es wird alles gut werden“ oder „Amália wird gesund sein“…wir konnten nur abwarten, was passiert…man konnte zu diesem Zeitpunkt nichts für mich tun. 
 
Das Team hat sich ganz lieb um uns drei gekümmert und meine Eltern konnten mich Tag und Nacht besuchen. Kuscheln durfte ich dann auch bald wieder mit Mama und Papa. 
Ich wurde immer fitter und trank schon bald, mit vollen Zügen, Mamas Milch aus der Flasche. 
 
Nach etwa einer Woche durfte ich mit Mama zusammen auf Station, wo das Stillen dann auch immer besser klappte. Und nach einer weiteren Woche, an Mamas Geburtstag, erfuhren wir, dass es endlich nach Hause geht. 
Ein komisches Gefühl nicht rund um die Uhr bewacht zu werden, aber Mama und Papa waren ja da. 
 
Mit meiner Physiotherapeutin habe ich bereits in der Uniklinik begonnen Übungen zu machen, zu Hause haben wir dann fleißig weitergemacht. 
Nun sind fast 4 Jahre vergangen und ich habe mich prima entwickelt, da ich immer noch kämpfe wie eine Löwin. Meine linke Hand und mein linkes Bein machen nicht immer was ich möchte und ich brauche noch Hilfe, aber das bekomme ich mit ganz viel Therapie auch noch irgendwann besser hin. 

 
Meiner kleinen Schwester werde ich alles beibringen, was ich schon kann, besonders wie man frech zu Mama und Papa sein kann! 

Wo fängt man an und wo hört man auf… Alles begann am 20.10.2024, an meinem Geburtstag. Ich hatte vor meiner Frühschicht einen Schwangerschaftstest gemacht, weil mein Gefühl mir sagte, dass ich Schwanger bin. Es hat sich in wenigen Minuten bestätigt und eine Mischung aus Freude und Angst war sofort da …

Am 18.02.2025 war die Feindiagnostik in Leipzig. Am Anfang verlief die Untersuchung perfekt – alles sah super aus und dass es wieder ein Junge wird, wurde uns deutlich bestätigt. Dann die Untersuchung der Plazenta und deren Durchblutung und dann sah es plötzlich nicht mehr so gut aus. Der Arzt sagte vorsichtig, dass die Durchblutung zum Kind nicht gut ist und wir uns in 4 Wochen nochmal sehen müssen, wenn die Schwangerschaft bis dahin bestehen bleibt. Da war ich in der 21. Schwangerschaftswoche … das Kind konnte nicht überleben und wir sollten uns zum Thema Frühgeburt informieren, da die Schwangerschaft nicht bis zur 30. Schwangerschaftswoche gehen wird.

Wir standen unter Schock! Die Angst, die so schon da war, wurde unerträglich. Eine Welt brach zusammen. Überforderung, Angst, Verzweiflung und viele, viele Tränen waren 4 Wochen unser Begleiter. Am 18.03.2025 mussten wir wieder zur Feindiagnostik in Leipzig. Es war die 24+5 Schwangerschaftswoche und die wichtigste Nachricht: „Das Kind lebt“, war für uns am schönsten, aber die Frage wie es weiter geht, stand noch im Raum.

Der Arzt kontrollierte wieder alles und dann kam das, wovor wir Angst hatten. Die Nachricht: Fahren sie bitte SOFORT in die Uniklinik, Ihr Baby schafft es nicht mehr lange. Also sind wir auf dem schnellsten Weg in die Uniklinik Leipzig. Dort angekommen wurde ich erneut untersucht und es hieß stationäre Aufnahme, dreimal täglich CTG und die Lungenreifespritze. Wir versuchten jeden Tag dazu zugewinnen, weil es so wichtig für den kleinen Mann war. Ich wusste, aus dem Krankenhaus gehst du erst wieder heraus, wenn du nicht mehr Schwanger bist. Jeden Tag hatten wir Angst, was passieren wird und ob unser Sohn überlebt. Am 24.03.2025 wurde der Ultraschall auf nachmittags verschoben und bei der Untersuchung stellte sich heraus, dass die Schwangerschaft nicht mehr erhalten werden kann, da die Durchblutung zum Kind so gut wie weg war – also musste er schnell geholt werden.

Alles ging plötzlich so verdammt schnell. Ich wurde für den OP vorbereitet, meine Mutter passte auf meine Tochter (9 Jahre) auf und mein Mann ist mit mir in den OP. 14:58 Uhr hörten wir den kleinen aber kräftigen Schrei – unser Wunder war da! Ich lag auf dem OP-Tisch und die OP-Schwester ging schnell mit dem kleinen Danilo ins Nebenzimmer, wo ein Team von Ärzten stand. Die Angst bei uns wurde immer größer. Ein Fenster, was uns in den Raum schauen ließ, wo die anderen Menschen mit Danilo waren, war der einzige Punkt, wo man nur die ganze Zeit hingeschaut hat. Wir wollten unbedingt wissen, was mit unserem Wunder ist. Dann die Erlösung: einer der Ärzte drehte sich herum und zeigte uns einen Daumen nach oben und wir konnten vor Freude nur Weinen. Er war da! Danilo – geboren am 24.03.2025 um 14:58 Uhr mit 475 g und 28 cm.

Ich wurde mit meinem Bett zu Danilo auf die Neonatologie gefahren. Das erste Mal, dass ich und mein Mann den Kleinen sehen durften. Es war wunderschön, aber auch beängstigend. So klein, zerbrechlich und noch nicht richtig auf der Welt angekommen durften wir auch schon Kuscheln, womit ich niemals gerechnet habe, aber wir haben es in vollen Zügen genossen.

Auf Station verlief alles super. Er nahm sofort zu und alles war gut. Doch dann der Schock … am 09.04.2025 gab es eine Not Operation bei dem Kleinen, wegen einem Leistenbruch mit eingeklemmtem Darm und ein Stoma musste angelegt werden. Die 2 Stunden der OP waren die absolute Hölle für uns. Dann der erlösende Anruf: alles ist gut verlaufen wir dürfen vorbeikommen. Der Anblick von dem kleinen zerbrechlichen Wesen war unerträglich. Er war sehr eingelagert mit Wasser und schlafend mit Tubus im Mund. Die Tage vergingen und 2 Bluttransfusion waren nötig, damit die Werte sich stabilisieren. Der Tubus musste längere Zeit drinnen bleiben, da die Lunge noch Zeit brauchte. Wir durften mit Danilo jeden Tag kuscheln – auch mit Tubus, was gar nicht so leicht war. Viele Tränen flossen in der Zeit, trotz positiver Nachrichten. Er nimmt zu und die Werte sind gut. Am 05.05.2025 waren wir den Tubus endgültig los und die Freunde war riesig. 2 Wochen später der nächste Schock: die Infektionswerte waren stark erhöht und er brauchte Antibiotika und weitere Bluttransfusionen.

Auf Station wurden wir an die Hand genommen – man erklärte und zeigte uns alles: worauf wir achten müssen, wie die Geräte funktionieren.
Die Tage vergingen, und die Schwestern mussten sich täglich mit dem Stoma herumschlagen, weil der Beutel nicht immer halten wollte.

Am 03.07.2025 wäre der errechnete Geburtstermin gewesen…. die Ärzte sagten uns, dass am 08.07.2025 die Rückverlegung des Stomas geplant sei und wir haben uns gefreut. Die OP verlief perfekt und jetzt hieß es sich erholen. Am 05.07.2025 gab es den nächsten Meilenstein: von CPAP zu einer leichteren Atemunterstützung (Airvo), die mobil ist und wir durften das erste Mal aus dem Zimmer heraus und mit dem Kinderwagen auf der Station fahren. Das war ein Gefühl, was man nicht beschreiben kann. Voller Glück und Freude. Ein Stück Normalität und ein kleines Stück Freiheit…

13.07.2025, der Tag der Verlegung auf die Nachsorgestation und damit der letzte Schritt Richtung Zuhause. Nun ging alles Schlag auf Schlag. Die Geräte wurden beantragt, da Danilo mit der Sauerstoffunterstützung nach Hause darf. Knapp zwei Wochen später kam der Tag, den man sich so lange herbei gewünscht hat. Ein Tag voller Emotionen: WIR DÜRFEN NACHHAUSE! Es bereitet uns, nach über 4 Monaten, immer noch Gänsehaut. Ein super Nachsorge Team wurde uns an die Seite gestellt, die uns auch noch heute Tag und Nacht unterstützen. Man musste erst einmal lernen, mit allen Geräten zurecht zu kommen und dass man nicht so frei ist, wie man gehofft hat.

Dem kleinen Kämpfer geht es gut und er wiegt jetzt 3995 g und ist 50 cm groß. Es stehen noch Nachsorge- und Kinderarzttermine an, aber der nächste Schritt ist: die Sauerstoffhilfe endlich loszuwerden!

Mit lieben Grüßen, die Mama von Danilo